Autor: Ken Murray. Artykuł po raz pierwszy opublikowany w serwisie Zocalo Public Square. Tłumaczenie za zgodą autora.
Originally posted at www.zocalopublicsquare.org, a magazine of ideas.

Przed laty Charlie, poważany ortopeda i mój mentor, dowiedział się o guzie w swoim brzuchu. Guz został oceniony przez chirurga i zdiagnozowany jako rak trzustki. Chirurg ten był jednym z najlepszych w kraju. Był nawet autorem nowej procedury postępowania z dokładnie takim rakiem. Potrajała ona szanse przeżycia pięciu lat – z 5% do 15% – za cenę złej jakości życia. Charlie nie był zainteresowany. W dzień po badaniu wrócił do domu, zamknął swój gabinet i nie pojawił się już więcej w szpitalu. Skoncentrował się na spędzaniu czasu z rodziną i jak najlepszym samopoczuciu. Kilka miesięcy później zmarł w domu. Nie przeszedł chemioterapii, naświetleń ani operacji. Medicare nie wydało na niego wiele.

Rzadko się o tym mówi, ale lekarze też umierają. A kiedy umierają, robią to inaczej niż reszta z nas. Niezwykłe w ich przypadku jest nie to, jak wiele opieki otrzymują w porównaniu z innymi, ale jak mało. Po latach spędzonych na odwlekaniu śmierci pacjentów są raczej spokojni kiedy zbliża się do nich samych. Wiedzą, co z nimi się stanie, wiedzą, jakie mają możliwości, mają dostęp do dowolnych kuracji jakich mogliby sobie zażyczyć. Ale odchodzą spokojnie.

Oczywiście, lekarze nie chcą umierać. Chcą żyć. Ale wiedzą wystarczająco wiele o nowoczesnej medycynie, żeby znać jej ograniczenia. I wiedzą wystarczająco wiele o śmierci, żeby wiedzieć, czego ludzie boją się najbardziej: umierania w bólu i samotności. Omawiają to ze swoimi rodzinami. Chcą mieć pewność, że kiedy ich czas nadejdzie, nie będzie bohaterstwa. Że nie poczują w ostatnich swoich chwilach łamania żeber w ramach próby wznowienia pracy serca (właśnie to się dzieje, jeśli procedura ta wykonywana jest prawidłowo).

Prawie wszyscy lekarze widzieli ludzi przechodzących "daremne leczenie". Polega to na tym, że lekarze używają najnowszej technologii, żeby utrzymać przy życiu śmiertelnie chorego człowieka. Pacjent jest rozcinany, przebijany przewodami, podłączany do maszyn i szpikowany lekami. Wszystko to odbywa się na oddziale intensywnej terapii za dziesiątki tysięcy dolarów dziennie. Wynikiem jest cierpienie, do jakiego nie zmuszalibyśmy terrorystów. Nie potrafię zliczyć jak czesto znajomi lekarze mówili mi, w tylko nieznacznie różniących się słowach: "Obiecaj mi, że jeśli kiedyś znajdę się w takim stanie, zabijesz mnie". I mówią to serio. Część medyków nosi breloczki z napisem "NO CODE", co oznacza: "Nie podejmować resuscytacji". Raz widziałem nawet taki tautaż.

Leczenie w sposób sprawiający cierpienie jest bolesne też dla lekarzy. Uczy się ich jak zebrać informacje bez zdradzania swoich uczuć, ale prywatnie, pomiędzy kolegami, są szczerzy. Pytają: "Jak ktokolwiek zrobić coś takiemu członkowi rodziny?" Myślę, że to jeden z powodów dla których lekarze statystycznie więcej piją i częściej cierpią na depresję niż większość innych profesji. Wiem, że to jeden z powodów dla których ja przestałem brać udział w leczeniu szpitalnym podczas ostatnich 10 lat mojej pracy.

Jak doszło do tego, że lekarze prowadzą kuracje, których nie chceliby dla samych siebie? Krótka, chociaż właściwie niezbyt krótka odpowiedź brzmi: pacjenci, lekarze i system.

Żeby zrozumieć rolę pacjentów wyobraź sobie, że ktoś stracił przytomność i został przywieziony do ambulatorium. Jak to się często dzieje, nikt nie przewidział tej sytuacji i nie zaplanował jej. Wystraszona rodzina nagle musi podejmować decyzje, które ją przerastają. Kiedy lekarze pytają, czy mają zrobić "wszystko", odpowiedź brzmi: "tak". I wtedy zaczyna się koszmar. Czasem rodzinie rzeczywiście chodzi o "wszystko", ale często mają na myśli tylko "wszystko, co ma sens". Problem w tym, że mogą nie wiedzieć co ma sens, a przez zamieszanie i emocje nie spytają o to lub nie usłyszą wyjaśnień. A lekarze, którym powiedziano "wszystko", zrobią to niezależnie od sensowności.

Ten scenariusz często się powtarza. Jednym z powodów są nierealistyczne oczekiwania wobec tego, co lekarze mogą zrobić. Wielu ludzi myśli, że resuscytacja to pewny sposób na ratowanie życia, ale w rzeczywistości rezultaty są zniechęcające. Widziałem setki ludzi przywiezionych do ambulatorium po resuscytacji. Dokładnie jedna z nich, zdrowy człowiek bez wad serca wyszedł ze szpitala. Jeśli pacjent jest poważnie chory lub stary, szanse na udaną resuscytację są pomijalne, za to szanse zadania cierpienia – ogromne. Brak wiedzy i nierealistyczne oczekiwania prowadzą do wielu złych decyzji.

Ale oczywiście, nie tylko pacjenci są winni. Nie można pominąć roli lekarzy. Problem w tym, że nawet lekarze którzy nie chcą stosować daremnego leczenia muszą spełnić życzenia pacjentów i ich rodzin. Wyobraź sobie, znowu, ambulatorium z przestraszoną, pogrążoną w żalu, może nawet w histerii rodziną. Nie znają lekarza, z którym rozmawiają. Bardzo trudno jest mu zyskać zaufanie w takich warunkach. Łatwo dojść do wniosku, że przez lekarza przemawia chęć zaoszczędzenia czasu, pieniędzy albo wysiłku, zwłaszcza jeśli odradza dalszego leczenia.

Niektórzy lekarze radzą sobie z tym lepiej niż inni, ale wszyscy odczuwają podobną presję. Kiedy ja znajdowałem się w sytuacjach dotyczących wyborów między śmiercią a życiem, decydowałem się przedstawiać tylko te opcje, które uważałem za sensowne (jak zwykle) tak wcześnie, jak to tylko możliwe. Kiedy pacjenci pytali o inne rozwiązania wyjaśniałem je, starając sie możliwie prosto przedstawić wady. Kiedy upierali się przy leczeniu, które uważałem za bezsensowne lub szkodliwe, proponowałem przeniesienie do innego lekarza lub szpitala.

Czy powinienem był bardziej się upierać? Wiem, że niektóre z tych przeniesień pamiętam do teraz. Jedną z pacjentek była prawniczka ze znanej, politycznej rodziny. Miała zaawansowaną cukrzycę, bardzo złe krążenie, i, od któregoś momentu, bolesne owrzodzenie stopy. Znając niebezpieczeństwa związane ze szpitalami zrobiłem, co tylko mogłem, żeby zniechęcić ją do operacji. Niestety, zasięgnęła opinii lekarzy których nie znałem. Nie wiedzieli o niej tyle, co ja, i zdecydowali o chirurgicznej próbie poprawy krążenia w obu nogach. To jednak nie pomogło, a rany po operacji nie goiły się. W stopy wdała się gangrena, której efektem była amputacja obu nóg. Dwa tygodnie później pacjentka zmarła w znanym i szanowanym centrum medycznym, w którym to wszystko się odbyło.

Łatwo jest za takie historie winić lekarzy i pacjentów, ale pod wieloma względami i jedni, i drudzy są tylko ofiarami większego systemu zachęcającego do nadmiernego leczenia. W niektórych sytuacjach lekarze, niestety, wykorzystują sytuację, żeby zarobić. Częściej jednak robią to, czego się od nich żąda, ze strachu przed pozwami.

System potrafi też wessać ludzi przygotowanych. Jednym z moich pacjentów był Jack, 78-latek, który w ciągu wieloletniej choroby przeszedł przez około 15 poważnych operacji. Wyjaśnił mi, że nie życzy sobie, niezależnie od sytuacji, zostać znowu podłączonym do maszyn podtrzymujących życie. W pewną sobotę jednak dostał wylewu i trafił do ambulatorium nieprzytomny i bez obecności swojej żony. Lekarze zrobili co tylko mogli, żeby wznowić akcję serca i podłączyli Jacka do maszyn podtrzymujących życie. Tak spełnił się jego najgorszy koszmar. Kiedy przyjechałem do szpitala i przejąłem opiekę nad nim przeprowadziłem rozmowę z jego żoną i personelem medycznym, pokazując moje notatki z zapisami jego wyborów co do leczenia. Po czym wyłączyłem maszyny podtrzymujące życie i usiadłem przy jego łóżku. Zmarł dwie godziny później.

Pomimo spisania swoich życzeń Jack nie umarł tak, jak chciał. System zainterweniował. Jak sie później dowiedziałem, jedna z pielęgniarek złożyła też doniesienie o mojej decyzji wyłączenia maszyn jako możliwym zabójstwie. Do niczego to, oczywiście, nie doprowadziło: Jack zostawił wyraźne decyzje w formie papierowej. Ale wizja policji i śledztwa jest dla lekarzy przerażająca. O wiele łatwiej byłoby mi zostawić Jacka podłączonego do maszyn, wbrew jego woli, przedłużając jego życie i cierpienie o kilka tygodni. Nawet zarobiłbym na tym trochę więcej, a Medicare otrzymałoby rachunek większy o $500,000. Nic dziwnego, że wielu lekarzy skłania się ku przesadnemu leczeniu.

Ale lekarze nie leczą przesadnie siebie. Stale widzą tego konsekwencje. Prawie każdy może znaleźć sposób na spokojną śmierć w domu, a ból jest teraz łatwiej stłumić niż kiedykolwiek wcześniej. Opieka hospicyjna, koncentrująca się na zapewnianiu śmiertelnie chorym komfortu i godności zamiast bezskutecznego leczenia, znacznie poprawiają jakość życia podczas ostatnich dni. O dziwo, badania wykazały, że ludzie decydujący się na opiekę hospicyjną często żyją dłużej niż inni, z tą samą chorobą, podejmujący próby leczenia. Ostatnio zaskoczyła mnie zasłyszana w radiu informacja, że słynny reporter Tom Wicker "umarł spokojnie w domu, otoczony rodziną". Takie historie, na szczęście, zdarzają się coraz częściej.

Kilka lat temu mój starszy kuzyn Torch (urodzony w domu przy świetle latarki – ang. "torch") zemdlał, co okazało się efektem przerzutu raka płuc do mózgu. Zorganizowałem mu wizyty u różnych specjalistów i dowiedzieliśmy się, że w jego przypadku agresywne leczenie, w tym trzy do pięciu sesji chemioterapii tygodniowo, dałaby mu może cztery miesiące życia. Ostatecznie Torch zrezygnował z leczenia i zaczął brać lekarstwa na obrzęk mózgu. I wprowadził się do mnie.

Kolejne osiem miesięcy spędziliśmy robiąc rzeczy sprawiające mu przyjemność, bawiąc się lepiej niż kiedykolwiek od kilkudziesięciu lat. Pojechaliśmy do Disneylandu, dla niego po raz pierwszy. Spędzaliśmy dużo czasu w domu. Torch był fanem sportu, więc wiele radości sprawiało mu oglądanie relacji sportowych z przygotowanym przeze mnie jedzeniem. Nawet trochę przytył, jedząc swoje ulubione potrawy zamiast szpitalnych. Nie czuł poważnego bólu i do końca miał dobry humor. Pewnego dnia nie obudził się. Kolejne trzy dni spędził w śpiączce, po czym umarł. Całkowity koszt jego terapii podczas tych ośmiu miesięcy, czyli lekarstwa które brał, wyniósł jakieś $20.

Torch nie był lekarzem, ale wiedział, że w życiu zależało mu na jakości, nie ilości. Czy większość z nas nie chce tego samego? Jeśli coś można nazwać najlepszą możliwą opieką w ostatnich dniach życia, to jest to umieranie z godnością. Jeśli o mnie chodzi, mój lekarz zna moje decyzje. Podjąłem je bez trudu, podobnie jak większość lekarzy. Nie będzie heroizmu, odejdę spokojnie. Jak mój mentor Charlie. Jak mój kuzyn Torch. Jak moi znajomi lekarze.

Od tłumacza:

Tekst ten został napisany w rzeczywistości amerykańskiej, więc w innych warunkach ekonomicznych i w innym systemie opieki zdrowotnej. Nie zmienia się za to problem podejmowania trudnych decyzji w warunkach paniki, pośpiechu, braku wiedzy i zaufania.

Zapraszamy!

Zdjęcie ze stron Poznań Startup Weekend

Poznański Startup Weekend był już drugim, po warszawskim, w którym brałem udział jako mentor.  Imprezę uważam za bardzo udaną, od strony organizacyjnej bez zarzutów – gratulacje!  Zebraliście w jednym miejscu grupę ciekawych ludzi z ogromnymi ilościami energii. Zdziwiłbym się, gdyby bezpośrednim wynikiem tego spotkania nie było kilka zespołów pracujących razem długo po zakończeniu imprezy, być może nad zupełnie innymi projektami. Dziękuję za zaproszenie.

Ze strony zespołów, z punktu widzenia mentora technicznego, zabrakło mi dwóch rzeczy:

Po pierwsze – wykonania.  Nie byłem obecny podczas wszystkich prezentacji końcowych, ale te, które słyszałem, były prezentacjami pomysłów i planów, bez prototypów.  Może zabrakło na sali programistów (na przykład w zwycięskim, GIGANTYCZNYM jak na tego typu imprezę zespołem kidd.ly było trzech grafików, trzech marketingowców i chyba jeden programista będący jednocześnie jednym z pomysłodawców i reprezentantów), może też nie o to chodziło, ale spodziewałem się częściowo hackathonu, pozwalającego się zorientować nie tylko w tym, na ile dobrze zespół planuje, ale też – czy jest w stanie realizować swoje plany.

Po drugie: wiem, że może nie tego oczekują inwestorzy, ale jako techniczny miałem nadzieję zobaczyć nowe, niesztampowe pomysły na wykorzystanie środków, jakie mamy do dyspozycji.  A tu od strony oprogramowania nic ciekawego; nie pamiętam żadnego projektu, w którym widziałbym wyzwanie mogące mnie wciągnąć na dłużej jako programistę.

Zdecydowanie najbardziej przydatnym punktem programu była prezentacja Aleksa Barszczewskiego.  Pomimo powtarzania, że lepiej czuje się jako konsultant niż prelegent, zademonstrował w praktyce jak przyciągnąć i utrzymać uwagę całej sali skoncentrowanych na swojej pracy ludzi. Opowiadając przy tym,  jak przejmować kontrolę nad rozmową, jak nie zaczynać rozmów od odruchowego samoponiżania się, jak rozmawiać z klientami jak równi. Wyjątkowo dobrze wykorzystana godzina, dzięki Alex!

Alex w swoim podsumowaniu napisał: "nowoczesne uczelnie techniczne powinny same organizować takie imprezy jako element normalnego procesu studiów!!!" Zgadzam się całkowicie. A przy braku takiej pomocy uczelni tym bardziej cieszy mnie to, jak wielu studentów zauważa potrzebę brania udziału w startup weekendach, hackfestach, sprintach itp. Wszystkie te imprezy pozwalają zdobyć w krótkim czasie niesamowite ilości doświadczenia i kontaktów, a przy odrobinie szczęścia pozwolą też na pokazanie się w światku potencjalnych klientów, zleceniodawców lub pracodawców.

tl;dr: Bardzo udana impreza, oby więcej takich. Dzięki!

Zapraszam, jak zwykle warto.

Zdjęcia: Jakub Bożanowski.

"Jem, kiedy jestem głodny, tylko restauracje za wcześnie dla mnie zamykają. W moim rytmie są tylko Przekąski Zakąski." - Marek Raczkowski

Ja wiem, jest noc z niedzieli na poniedziałek, etatowcy z samego rana muszą być rześcy i wypoczęci. Ale jesteś przecież dwumilionowym miastem, masz całe rzesze freelancerów, studentów, artystów, ludzi pracujących na własny rachunek. Co z nimi zrobiłaś? Porozstawiałaś po przedmieściach? Zagoniłaś do pracy? Przekonałaś, że nie warto się ruszyć, bo spotkają tylko Raczkowskiego?

Dopiero północ, a liczyć można już tylko na kebab i Przekąski-Zakąski. Smutne.

The best team I ever worked with is looking for a talented Scrum Master.

Click for details!

SetJam HQ, Warszawa, ul. Puławska 39 lokal 60, 6 piętro, zaczynamy o 20:00, BYOB. Programujesz w Pythonie, Ruby, JavaScripcie? Tworzysz serwisy internetowe? A może startupujesz? Przyjdź, spodoba Ci się.

Pomieszczenie #1 i korytarz: jeszcze nie zaczęte.

Pomieszczenie #2: etap demolki prawie zakończony.

Pomieszczenie #3: w większości już gładkie, coraz bliżej malowania.

Jest lepiej. A będzie jeszcze lepiej. Niż było. Więcej informacji o Hackerspace na hackerspace.pl.

Dzisiaj kolejne spotkanie. Nieformalnie zaczynamy o 18:00, część właściwa to 19:00-20:00. Zajrzyj! Szczegóły na stronie hackerspace.